Pouvoir Des Malades

Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les attentes des citoyens ? Cette question est particulièrement pertinente dans le domaine de la santé, et notamment dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs. Cette situation a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades.